“爸爸，放我走吧。”25岁的澳洲漂亮女孩即将“安乐死”，患罕见病痛不欲生，求父亲放她走。 25岁的澳洲女孩安娜莉丝·霍兰躺在病床上，声音微弱却坚定：“爸爸，让我走吧。” 这句话背后，是她与罕见病漫长而痛苦的抗争史，最终她选择以安乐死的方式结束一切，经过官方严格评估后，这份请求得到了批准。 这个消息传到国内，让很多人揪心不已，大家可能不知道，这个“漂亮女孩”，人生大半段时光都在医院里度过。 童年的快乐、青春的憧憬，对她来说都是遥不可及的奢望。 安娜莉丝患的是一种叫“自身免疫性自主神经节病”的罕见神经系统疾病，这种病会破坏控制心率、血压、消化和排尿的神经，从确诊那天起，痛苦就成了她生活的主旋律。 她靠静脉输液维持生命，肠胃神经完全失效，排泄物无法正常排出，只能通过呕吐或腹部引流缓解，光是败血症就经历了25次，每一次都像是在鬼门关走了一遭。 到了后期，她出现多器官衰竭，强效药物让她患上严重骨质疏松，脊柱断了四处，胸骨裂成两半，连心肺都受到挤压，激素治疗还导致骨骼供血不足，牙齿变黑脱落。 这样的折磨不是一天两天，而是常年累月，换做任何人都难以承受。 对安娜莉丝来说，哪怕日子里有过短暂的美好时刻，也都被无尽的疲惫和剧痛淹没，她真的受够了。 安娜莉丝18岁就被判定为绝症，之后的几年里，病情不断恶化，所有治疗手段都无法减轻她的痛苦。 大家可能对罕见病没什么概念，觉得离自己很远，可数据显示，全球已知的罕见病种类超过7000种，受影响的人数约有3亿。 这些疾病大多涉及多系统、多脏器，病程慢性且进行性发展，很多患者最终都会致残甚至危及生命。 更残酷的是，约95%的罕见病都没有获批的治疗方法，治疗罕见病的“孤儿药”研发难度极大，因为患者群体小，临床试验难开展，市场需求有限，企业研发积极性普遍不高。 像安娜莉丝这样的患者，不仅要承受身体上的剧痛，还要面对诊断难的问题。 全球罕见病患者从发病到确诊的平均时间要4.8年，很多人在多家医院辗转多年，还可能接受不对症的治疗。 “罕见病罕见，罕见病专家更罕见”，这是很多国家都面临的现状，也让罕见病患者的困境雪上加霜。 回到安娜莉丝的选择上，这绝对不是对生命的轻视，反而是对“有质量的生命”的渴求。 她不是不想活，是活着的痛苦已经超出了人类能承受的极限。 有人会争论安乐死的对错，这个话题确实没有标准答案，不同的文化、不同的价值观会有不同的看法。 但在我看来，我们更该从这个事件里看到背后的问题，比如如何提升罕见病的诊疗水平，如何推动罕见病药物的研发，如何完善对罕见病患者的社会保障。 生命本身是无比珍贵的，我们尊重每个生命对生存的渴望，也该理解绝症患者在极端痛苦下的无奈选择。 安娜莉丝的故事之所以让人难过，是因为它让我们看到了人类在疾病面前的渺小。 但更重要的是，它提醒我们，对抗罕见病不是某一个患者、某一个家庭的事，需要整个社会的共同努力。 政府要继续完善政策支持，企业要加大研发投入，医疗界要加强协作创新，普通民众也要多了解罕见病知识，给予这个群体更多的理解和关怀。 技术的进步也让我们有了更多期待，现在基因编辑、人工智能制药等新技术正在不断涌现，已经有一批基于新技术的疗法获批上市。 AI工具也开始应用于罕见病的诊断，这些都像是微光，正在照亮罕见病患者的前路。 我们不必过度纠结于安乐死的争议，更该聚焦于如何让每个生命都能被温柔以待。 让罕见病患者能更快确诊、有药可治、有保障可依，让他们不用在绝望中选择结束生命，这才是我们该努力的方向。 生命的意义不在于长度，更在于质量，当我们能为每个生命提供有质量的保障时，这样的无奈选择自然会越来越少。 尊重生命，不仅要尊重生命的开始，也要尊重生命在极端困境下的尊严，更要为每个生命创造更好的生存条件，这是安娜莉丝的故事留给我们最值得思考的地方。 【评论区聊聊】你有什么话想对这位勇敢的女孩说的吗？ （信源：25岁澳洲女子患罕见病饱受折磨选择安乐死，经评估后获准——凤凰网国际）
