有救了，不放弃！ 2026年1月1日湖北消息，29岁渐冻症女孩服用蔡磊团队研发药物2年，病情未再发展，现已能自主站立，她既开心病情好转，又担忧疗效能否持续稳定。 然而这一突破性进展，给全球渐冻症患者带来曙光，打破了渐冻症难控难愈的悲观局面，也让我国罕见病药物研发成果引发国际关注。另一方面，与以往渐冻症患者病情持续恶化的困境形成鲜明对比，该药物的阶段性成效，既彰显民间科研力量的价值，也折射出罕见病群体对有效药物的迫切需求。 这场与绝症的抗争，藏着生命的希望与科研的温度。罕见病药物研发如何更快走向临床普惠？阶段性疗效能否转化为长期可控？民间科研力量该如何获得更多支持？医学突破从曙光到普照仍需前行，你怎么看？
