京东前副总裁蔡磊的渐冻症病情牵动了无数人的心。这位曾经在商界叱咤风云的创业者，如

京东前副总裁蔡磊的渐冻症病情牵动了无数人的心。这位曾经在商界叱咤风云的创业者，如今正与“世界五大绝症之首”的渐冻症进行着最后的抗争。他的病情已经接近终末期，身体机能几乎全面崩溃，但他的精神却依然像一团燃烧的火，照亮着无数渐冻症患者前行的路。 蔡磊是在2019年被确诊为渐冻症的。这种病就像一个无形的“杀手”，会逐渐剥夺患者的行动能力、语言能力，甚至呼吸能力。确诊后的六年里，蔡磊的病情一步步恶化。从最初的左手无力，到后来全身瘫痪；从声音嘶哑，到彻底失声；从能独立行走，到需要24小时佩戴呼吸机……如今的他，只能依靠眼控仪与外界交流，每一个眼神、每一次眨眼，都凝聚着与病魔搏斗的艰辛。 尽管身体被困在轮椅上，蔡磊的斗志却从未熄灭。他常说：“我不是在延长生命，而是在向死亡争夺生命的质量。”为了推动渐冻症科研的突破，他几乎拼尽了所有。他牵头搭建了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，注册患者超过1.6万例，为科研人员提供了宝贵的临床数据；他联合多家科研机构，推动了30余条渐冻症药物管线进入临床，其中针对SOD1基因突变的RNAi疗法RAG-17，更是成为全球首个在中美均获批临床的渐冻症药物，让许多原本被预言“三年必死”的患者重获新生。 蔡磊的抗争，不仅体现在科研上，更体现在他对生命的尊重和对病友的关怀上。他通过“破冰驿站”直播间筹集了超1亿元科研资金，为参与临床试验的患者提供全程免费治疗，坚决做到“绝不将患者作为实验品，绝不让患者因费用错失治疗机会”。他还与华为合作开发了眼控仪AI语音系统，让许多患者重新找回了表达的尊严。这些细节里，藏着他对同类患者最真挚的关怀。 如今，蔡磊的病情已经接近终末期，但他依然在满负荷工作。他说：“渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年，请大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望。”这句话，不仅是对病友的鼓励，更是对整个社会的呼唤。他用自己的行动证明，即使身体被禁锢，精神依然可以自由飞翔；即使生命进入倒计时，依然可以为他人、为社会创造价值。 蔡磊的故事，让我们看到了生命的脆弱与坚韧，也让我们看到了科技与人文的力量。他的抗争，不仅是为了自己，更是为了所有渐冻症患者，为了那些在黑暗中等待光明的生命。 来源:梨视频