马上凌晨两点了，想想晚上都有点后怕，变故来得如此突然。 这孩子突然就炸了，喊着要出门穿鞋坐车，大半夜的外头黑漆漆的，我这当妈的心里咯噔一下，汗毛都竖起来了。就怕她和前几回似的又开始伤害自个儿身体。啪嗒一声她把灯全关了，屋子里乌漆嘛黑的只剩哭声飘荡。其实我心里明镜似的，她就是得找个口子把情绪倒出来。我那颗心跳得咚咚响，每一秒都像是被抻长了似的难受，只能憋着气着气等她慢慢缓过来…谢天谢地这回总算没出啥岔子。 你是没见着她后来靠在我胸口睡着的样子，小脸睡得红扑扑的。可我这心里头就跟揣了块石头似的沉甸甸的，鼻子一酸眼泪差点砸下来。要说带这样的孩子可真不容易退化型自闭症还带着并发症，每天就跟踩着高跷过悬崖似的，指不定哪脚就踩就踩空了。前两天看报道说全国现在得有三百多万谱系障碍的孩子，其中三成会出现能力倒退的现象，这数字看着都心惊。 不过话说回来，有时候看见她使劲把脾气往回咽的模样，或是冷不丁朝你咧嘴笑一下，又觉得这日子还能往前捱。前两天刷到深圳那位单亲妈妈的故事，人家白天在电子厂干活，晚上还坚持做手工直播到凌晨，就为了给自闭症儿子攒康复费。这种故事吧，听着就让人眼圈发热。 说到直播这事儿，我现在也天天得掐着点开播满钟头。深更半夜的还得赶工做点零活，不然下个月药费都没着落。去年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》里头提到，近八成家长因为照顾孩子被迫减少工作时间，家庭月收入普遍跌破四千线。这么说你可能就更明白了我们不是想拼命，是根本没得选啊！ 话说回来，这种日子过得久了倒也琢磨出点门道。就像隔壁楼王奶奶常念叨的，“日子再难，还能难得过红军爬雪山？”虽说是玩笑话，但理儿真是这个理儿。前阵子认识个江西的妈妈，她家孩子情况更严重，每个月都得往医院跑两三趟。有回在医院走廊碰见她正啃冷馒头，却说“只要崽崽今天没撞头，就算过个好日子”。这话说得我心窝子疼了好几天。 其实每个这样的家庭都在摸着石头过河。美国CDC最新最新数据显示，如今每36个儿童里就有1个被确诊自闭症，比二十年前翻了好几番。可社会支持体系还是跟不上趟，好多家长都被逼成了半个康复师。就拿我来说，现在光听脚步声就知道菲儿情绪到哪个坎儿了。 昨晚收拾屋子时翻出她三岁前的照片，那会儿还会说“妈妈抱”。现在就只能用哭闹表达不舒服了…唉，这事儿不能细想。倒是最近发现她迷上了捏彩泥，虽然捏出来的东西四不像，但至少那半小时里她是安静的。这可能就是我们这些家长最珍贵的喘息时刻吧？ 你们身边有没有类似的故事？说出来心里可能会舒坦点。
