蔡磊有三个保姆阿姨，一个年轻女助理，在北京四个人的月工资，至少4万块，幸亏蔡总有钱，否则生活太痛苦，一点不能动，还不能与外界交流！现在很多人质疑蔡磊装病，确实太过分了！好几年了，治疗那么久，见了那么多人，破冰行动搞了那么久，怎么能装，没有任何破绽？！ （阅读前请点个赞，点个关注，主页有更多你喜欢看的内容） 可一个全身仅眼球能动、靠针管喂食、每天要靠三人搀扶才能挪动的人，到底该怎么装？ 装了好几年还能搞出拯救病友的科研突破，这如果真是靠“演技”演出来的，那全世界演员都得失业。 渐冻症这病是进行性神经系统变性疾病，会一步步剥夺人的运动、吞咽甚至呼吸能力，最后意识清醒却全身瘫痪，3到5年就可能死于呼吸衰竭。 蔡磊的病情发展，全踩在了这个医学规律上：2020年右手抬不起来，2021年扶墙走路，2022年脖子撑不住脑袋，2023年坐轮椅，到目前为止，已经严重到喝水要加增稠剂、靠5毫升针管喂，一口痰就能窒息的地步。 他想站起来得三个护工同时发力，10秒钟才离轮椅5厘米，脖子后仰得像要折断，这要是装的，得把全身关节拧成什么样才能演得这么真？ 再看看他的日常护理，每一样都是晚期患者的标配，渐冻症患者每两小时就得翻身拍背，否则神经压迫的剧痛能让人坐立难安，还容易引发褥疮和肺部感染。 蔡磊现在连咳痰都没力气，必须有人随时盯着吸痰，吃饭得打成泥糊慢慢推，晚上睡觉要靠呼吸机维持呼吸，这可不是一个人能应付的。 北京的住家护工市场价每月至少8000，专业的医疗护理员更贵，三个保姆分管生活照料、医疗护理和康复辅助，再加上一个处理工作事务的助理，4万工资在一线城市根本不算多，这是保命的钱，又不是享受的钱。 要是没钱支撑这样的护理，别说搞科研，能不能活过ICU那关都两说，去年5月他就因痰堵窒息进过ICU，7天6夜下了三次病危通知。 那些质疑“装病”的人，是真没见过蔡磊这几年干了些什么，他2024年卖了北京三套房子凑出2000多万，注册破冰科技公司，租实验室、招30多个博士专家搞研发，20个月对外资助就超5000万，还跟中科院、清华都签了合作项目。 10月9日刚传来消息，他团队研发的针对SOD1基因型的小核酸药物，进入最后优化阶段，药监局受理号、20多个病友的临床数据都表明，这些人用药后肺功能下降速度从每月5%降到0.8%，5人甚至完全停止下滑。 要是装病，他能把自己装成“首席科学家”？能带着团队啃下连专业药厂都头疼的硬骨头？能让光明网专门发文报道他“靠眼控仪工作到深夜”？ 而且蔡磊早就公开回应过这些谣言，去年9月6日他就发过严正声明，贴出诊断书、诉讼证明，澄清“装病”、“诈捐”等20条谣言，当时平台就删了上千条造谣信息，他也启动了立案和报警程序。 更何况今年9月，他已经完全没语言能力，胳膊腿脚都不能动，只能吃流食，蔡磊自己也用眼控仪发文说“五体瘫软无法言语，压痛、呛咳每天折磨”。 现在10月刚过，凤凰网又放出他的纪录片，眼控仪屏幕上“继续优化下一代药物”的字样清晰可见，他还跟记者说“救别人就是我拼搏的意义”，这要是装的，未免也太“敬业”了，连自己的生死都拿来演戏。 渐冻症这病根本装不了，肌电图、脑脊液检查、血液指标全是证据，徐俊主任说过，这病靠肌电图就能确诊，还有特异性的肌萎缩、肌束颤动症状，跟颈椎病、脊髓空洞症这些能混淆的病一对比就清清楚楚。 蔡磊要是没真病，怎么敢公开诊断书，怎么敢让那么多顶尖医生会诊，怎么敢把自己的样本标着“蔡磊-01”“蔡磊-02”放进实验室，供全球专家研究？ 他连遗体捐献协议都签了，备注“脑脊髓全留，数据全公开”，要是装病，他图什么，图被人戳穿后身败名裂，还是图把家产全砸进去打水漂。 10月14日他还用眼控仪敲了3000字报告，贴出20多个数据表格，这种高强度的工作，别说装瘫的人，就是健康人熬几天都扛不住。 他5月刚获评“全国自强模范”，人民大会堂都给送了奖杯，这要是装的，国家权威机构也不会给他背书了。 说白了质疑蔡磊装病的人，要么是对渐冻症一无所知，要么是想靠抹黑他人博眼球。 他们看不到蔡磊卖房救病友的决绝，看不到他在ICU醒来后第一句话是“建平台、拉团队”的坚韧，看不到他明明自己用不上新药，却为病友好转由衷开心的善良。 蔡磊现在每天从早上8点工作到午夜，疯狂和死神赛跑，就想为千万渐冻症患者凿出一条生路，而那些躲在屏幕后面造谣的人，却在消耗别人的善意和勇气。 蔡磊的故事里，从来没有装病的戏份，全是抗争的底色。 三个保姆、一个助理是他对抗病魔的“武器”，4万工资是他活下去的“燃料”，那些科研成果是他留给世界的“火种”。 要是装病能装出这样的人生，那我倒希望这样的“装病”能多一些，因为这样的“装病”，装的是责任，是希望，是一个中国人在绝境里不服输的骨气。
