黄一山的长子黄颂衡在约7岁时被确诊患有先天性脑白质发育不健全**(亦称脑白质营养不良)。这是一种极为罕见的遗传性疾病,黄一山曾提及,当时全香港类似病例仅**二三十个**,他一度难以接受,甚至怨天尤人。疾病的影响**:这种疾病导致患者脑白质(负责保护神经纤维的髓鞘)发育异常,会影响神经信号的传递。黄颂衡逐渐**失去说话能力和身体平衡需要**坐轮椅,并且**生活无法自理,需要24小时专人照料。 初期的挣扎与求医**:得知诊断结果后,黄一山和妻子曾遍寻名医,尝试了中西医乃至一些非传统方法,但效果甚微。他回忆说,当时上网查资料发现患者预后不佳,心情更为沉重。 心态的转变与接纳**:随着时间的推移,黄一山选择了坦然接受。他曾表示,医生当初判断孩子可能只有十几年的生命,但如今黄颂衡已**接近30岁**,这多活的十几年都是"赚来的"。他乐观地说:"只要不抱着悲观心态,说不定还会有好事发生。" 父爱如山:家庭的努力与坚守 为了儿子和家庭,黄一山展现出了惊人的毅力和担当。 拼力工作保障经济**:为了支付大儿子高昂的医疗护理费用以及小儿子优质的教育开支,黄一山**长期在内地努力工作他频繁接演网路电影、参加商演活动,据报导曾一度接下**15部网路电影尽管辛苦,但他乐观表示,至少不用担心儿子学坏。 家人的悉心照料与手足情深**:在家人的精心照顾下,黄颂衡的状况比最初医学预测的要好。黄一山的次子**黄颂匡**也与哥哥感情深厚。黄颂匡在北京大学攻读硕士,为了能时常回家看望哥哥,他宁愿选择在距离家更近的深圳或香港工作。黄一山对此深感欣慰。 对未来的理性与豁达对于疾病的治疗,黄一山持理性态度。尽管有通过脑部植入脑白质的技术,但他担心技术尚属初期,不希望儿子成为"白老鼠",因此未考虑相关疗法。关于未来,他展现出深沉的豁达:"也许他能多活十几二十年,我也只剩十几二十年,那可能我们一起去极乐世界,更长命也没有用,我不用牵挂他,他也不用牵挂我。"

